Para quem nasce com a Atrofia Muscular Espinhal (AME), o tempo é ouro. No Amazonas, o pequeno David Levi recebeu o diagnóstico e a aplicação do medicamento de alto custo Nusinersena (Spinraza) em tempo recorde no Instituto da Criança do Amazonas (Icam), unidade da Secretaria de Estado de Saúde (Susam). A criança é a mais nova do Brasil a receber o medicamento, segundo informou a coordenação estadual do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal (Iname).
(Foto: Rodrigo Santos/Susam)
Agosto é o Mês Mundial de Conscientização da Atrofia Muscular Espinhal e, para a coordenadora estadual do Iname, Elisângela Gomes, o rápido diagnóstico e aplicação do remédio é um motivo de celebração. David Levi recebeu a primeira dose ainda com três meses de idade, e a quarta dose foi administrada no dia 31 de julho, quando ele já tinha completado quatro meses.
“Segundo os nossos dados, ele é o bebê mais novo do Brasil, inclusive fiquei até surpresa de ele ter sido diagnosticado tão novo, porque geralmente é muito difícil. Quando a mãe observa, geralmente a mãe tem que ser rápida nessas questões, mas graças a Deus nosso estado saiu na frente, e eu espero que cada vez mais a gente consiga salvar mais bebês”, ressaltou ela.
(Foto: Rodrigo Santos/Susam)
Na avaliação da médica pediatra e gerente técnica do Icam, Sônia Almeida, a esperança da plena recuperação se fortaleceu com a agilidade para atender a criança que tem uma doença rara.
“A princípio, após a primeira (dose) em torno de 15 dias (o paciente) já apresentou melhora. A ausência de reflexo que ele tinha melhorou, ele já tem movimentos nos membros superiores, membros inferiores. Para um ‘pacientezinho’ que acabou de fazer quatro meses, o prognóstico é muito bom, provavelmente ele vai evoluir muito bem, e nossa expectativa é que realmente o tratamento dele seja um sucesso”, disse a gerente.
Critérios de elegibilidade
O Ministério da Saúde passou a fornecer a Spinraza para pacientes que preenchem os critérios clínicos para habilitação do tratamento, entre eles os exames genéticos e clínicos que atestam a doença.
De acordo com o protocolo clínico estabelecido pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias (Conitec), o paciente elegível deve apresentar capacidade de nutrição e hidratação adequadas, medindo, pelo menos, o terceiro percentil de peso corpo.
