O Amazonas passa a ser o estado pioneiro na região Norte a contar com um espaço físico dedicado exclusivamente ao suporte de pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB). Nesta segunda-feira (30), às 17h, a Associação Borboletas do Amazonas (ABAM) inaugura sua sala de referência no antigo prédio do PAC do Educandos, na zona Sul de Manaus.
Menino Gui (Foto: Matheus Lima/Vasco)
O local surge como uma resposta estratégica para retirar da invisibilidade os 53 pacientes identificados no estado, oferecendo um ponto fixo de orientação técnica e suporte emocional para famílias que convivem com a extrema fragilidade cutânea.
A inauguração contará com uma participação emblemática para a conscientização da causa no Brasil: o pequeno Guilherme Gandra Moura, conhecido como “Menino Gui”. O influenciador carioca e torcedor símbolo do Vasco, que comoveu o país em 2023 após despertar de um coma de 16 dias, desembarca em Manaus ao lado da mãe, a nutricionista Tayane Gandra. A visita reforça o intercâmbio de experiências entre famílias, unindo o alcance midiático do jovem à necessidade de estruturação do atendimento especializado para os diagnosticados amazonenses.
A Epidermólise Bolhosa é uma condição genética e hereditária rara, caracterizada pela deficiência de proteínas que unem as camadas da pele. Devido a essa fragilidade, qualquer contato físico mais brusco ou atrito pode causar bolhas e feridas profundas, comparando a sensibilidade da pele à das asas de uma borboleta. Por ser uma doença não transmissível, mas com manifestações visuais severas, o preconceito e o isolamento social costumam ser barreiras tão dolorosas quanto os sintomas físicos da patologia.
A nova sede, viabilizada por meio de uma parceria com a Prefeitura de Manaus, funcionará como um centro de operações enquanto a associação trabalha na viabilização de um prédio próprio definitivo.
O espaço no Educandos será fundamental para a distribuição de orientações sobre curativos especiais de alto custo e suporte jurídico. A centralização do atendimento busca facilitar o fluxo de assistência, que muitas vezes é prejudicado pela dispersão geográfica dos pacientes e pela dificuldade de acesso a insumos básicos de proteção.
Durante o evento, Tayane Gandra fará o lançamento de seu livro, que narra a trajetória de superação do filho e serve como um guia empático para pais que recebem o diagnóstico pela primeira vez.
A obra detalha os desafios diários em unidades de terapia intensiva e a rotina de cuidados domiciliares, oferecendo um caminho de resiliência para as mães amazonenses. Esse momento de acolhimento visa fortalecer a rede de apoio local, trocando vivências sobre os protocolos rigorosos de higiene necessários para evitar infecções.
Para a presidente da ABAM, Sandra Marvin, a conquista da sede representa um divisor de águas na humanização do tratamento no estado. Ela pontua que, embora 24 dos 53 pacientes cadastrados realizem acompanhamento ativo na Fundação Alfredo da Matta, muitos ainda enfrentam obstáculos logísticos severos, especialmente aqueles que residem no interior do Amazonas.
A sala de referência atuará como um “hub” de integração para mapear essas demandas e garantir que a assistência técnica chegue de forma equitativa a todos.
Além do suporte direto às famílias, a presença da associação no Educandos pretende servir como um polo de sensibilização para profissionais das áreas de saúde e educação. A falta de informação técnica em unidades básicas e escolas muitas vezes resulta em atendimentos inadequados que podem agravar as lesões dos pacientes. Com um endereço fixo, a ABAM planeja intensificar a capacitação de agentes públicos para que o convívio social dessas crianças e adultos seja pautado pela segurança e pelo respeito às suas limitações físicas.
O evento de inauguração marca, portanto, não apenas a abertura de uma sala administrativa, mas a consolidação de uma rede de proteção que une o Poder Público e o terceiro setor. A expectativa é que, com a estrutura física e a visibilidade gerada pela visita da família Gandra, o Amazonas se torne referência no manejo de doenças raras na Amazônia, garantindo dignidade e qualidade de vida para quem lida diariamente com a complexidade da “Pele de Borboleta”.
Serviço:
O quê: Inauguração da sede de acolhimento da Associação Borboletas do Amazonas (ABAM).
Quando: Dia 30 de março (segunda-feira), às 17h.
Onde: Avenida Lourenço Braga, bairro Educandos (Antigo PAC do Educandos).
